Här är berättelser från cf:are själva eller deras anhöriga:
En mamma berättar...
Den 28/8-1994 fick vi reda på att vi skulle få barn.
Förväntan var stor och när sonen äntligen föddes 30/4 -1995 med en vikt på 3.310 gr och 49 cm lång så började vårt nya liv, livet som föräldrar.
De flesta förväntar sig en mysig tid med sin bebis, vår första tid med sonen blev den tuffaste tiden i vårt liv.
Vår lilla älskling vägrade nämligen att gå upp i vikt, den 30/5-1995 (1 månad gammal) vägde han endast 3080gr alltså under sin födelsevikt. Efter stora påtryckningar av oss anhöriga blev vi inlagda på Neonatalavdelningen för utredning .
Under den kommande månaden svävade vår älskade gosse mellan liv och död. Han utsattes för den ena
undersökningen /provtagningen efter den andra men de hittade inget fel.
När vi legat på Neo i ca tre veckor misstänkte de att han hade Cystisk Fibros och Cf specialist kopplades in utan att tester för Cf gjorts. Hon misstänkte starkt att vår gosse hade Cf och startade behandling 13/6-1995 på vinst och förlust utan några testresultat . Efter bara några dagar mådde han mycket bättre.
Efter knappa två veckor hade han ökat i vikt och vägde nu 3.820 gr och var 54 cm lång.
Den 26/6 1995 fick vi diagnosen Cystisk fibros.
Nu mådde han så bra och var en go och glad gosse som charmade alla.
Den 16/1 -1996 låg vi inne igen och då för inhalationsträning vilket inte gick så bra. Men övning ger färdighet och nu 11år senare gör han det själv, om än inte utan tjat.
Under de kommande åren gick vi på undersökningar, till en början var fjortonde dag för att sedan gå en gång per månad.
När lillprinsen var knappt tre år blev han för första gången RIKTIGT dålig och hamnade på sjukhuset med intravenöst i 10 dagar. Detta var ett hårt slag för oss föräldrar.
Han fick en nål i armen men hans små blodkärl bara sprack hela tiden , så vid nästa IV behandling någon månad senare opererades en port-a-cath in.
Stackaren var så fruktansvärt stickrädd att vi fick vara fyra vuxna för att hålla honom när nålen skulle sättas. Det gör obeskrivligt ont i ett modershjärta kan jag lova.
Kommande 3,5 - 4 åren var tuffa, han hade då intravenös behandling ca 10 dagar i månaden och detta slet hårt på oss föräldrar. Många vakna nätter var det.
När han var knappt 5 år fick vi en stödfamilj som hade honom en helg i månaden under flera år och det funkade superbra. Killen stormtrivdes hos dem.
De senaste åren har han bara haft intravenöst ca en till två gånger per år och han mår nu hör och häpna mycket bättre och med tanke på att Cystisk Fibros är en gradvis försämrande sjukdom så är det för oss ett stort slag som är vunnet.
Den behandling vi nu har är mest förebyggande och vid sista årskontrollen så fick vi svaren att han har
“ i stort sett” friska värden, men vi skulle tänka på att hälsan försämras MYCKET fortare än den tid vi lagt på att bygga upp den. Så var uppmärksamma på förändringar.
Nu är vår lilla kille en stor kille som gör och ser ut som vilken annan jämnårig pojke som helst. Det är
full rulle hela tiden. Tack och lov för det.
( Anonym förälder )