Cystisk Fibros

Jag:
Jag heter Carola och är född 1972. Vi är tre syskon och två av oss har cystisk fibros bl.a jag själv. Jag fick min diagnos vid 6 månaders ålder. Det var en ganska tidig diagnos, för att vara på 70-talet. Mitt sjukdomsförlopp har varit svårt under vissa perioder och 1995 genomgick jag en dubbellungtransplantation. En operation som var mycket lyckad. Det var som natt och dag att få ett par nya lungor. Min historia är en berättelse utifrån hur jag har upplevt och fortfarande upplever min sjukdom. Jag skulle kunna berätta hur mycket som helst om min sjukdom, men det skulle ingen orka att läsa, så därför skriver jag ändå ganska kortfattat. Idag vet jag att situationen kan se helt annorlunda ut när det gäller skola, hemmet, sjukvård m.m, än när jag var barn och växte upp.

 

Barndomen:
Barndomen tycker jag flöt på relativt bra, sjukdomen till trots. Min mamma åkte med mig till sjukgymnast och sjukhusbesök flera gånger i veckan. Jag inhalerade flera gånger varje dag och gjorde andningsgymnastik.  Jag hade ju ofta infektioner och fick ofta droppbehandlingar även då, men inte så ofta som i tonåren och i vuxenlivet. I skolan gick det ganska bra. Jag kom dock ofta på efterkälken när vi var på utflykter och gick ofta sist med en av fröknarna, men man fann sig i situationen och det fungerade som sagt bra ändå. På gymnastiken i skolan fick jag ofta gå ifrån för att hosta upp slem och satt ofta på någon av bänkarna och såg på de andra.

 

 

 

 

Bilden är tagen 1973 och jag är cirka ett år gammal. Mamma hjälper mig med inhalation i en gammal pari-modell.

Tonåren:
Jag föddes med en svårare form av cystisk fibros, men det var ändå i tonåren som min hälsa började gå utför. Jag fick ofta infektioner och låg inlagd på sjukhus, nästan mer än jag var hemma. Skolan var jobbig. Jag fick ofta gå hem från skolan, då jag var helt slut många gånger, för att jag fått jobbiga hostattacker under skoltid. Jag fick ofta gå ut från lektionssalarna och lektionerna. Hostan retade i halsen och oftast blev det bättre bara jag kom ut i friska luften en stund och fick dricka lite vätska. Gamla klasskompisar som jag träffat i vuxen ålder, kan säga att de kommer ihåg mig mest, som den som hostade så hemskt ! Mina lungor blev sämre och jag fick allt oftare infektioner i lungorna och lunginflammationer. Jag fick börja använda syrgas. Först vid träning, men sedan blev det även utanför träning, i vila. Jag hoppade av gymnasiet när jag fick börja använda syrgas i skolan. Jag fick bära med mig tuber i ryggsäcken och det var jobbigt. Jag orkade inte helt enkelt. Idag kan jag tänka som så att man kunde ha haft tuber i lektionssalarna där jag var, men så smart var ingen då ! Det fanns heller inga assistenter, som det kan finnas att tillgå idag. När jag var 18 år ställdes jag på väntelista för en dubbellungtransplantation. En väntan som tog 4 år och 11 månader. Första åren gick bra, men de sista två åren var fruktansvärda. Jag trodde aldrig att jag skulle lyckas nå ända fram, men det gjorde jag ! 

Bilden är tagen innan transplantationen. Här har jag min rullstol och min syrgas med mig.
Så såg det ut, så fort jag skulle utanför hemmet.

Transplantationen:
Den 29 november 1995, fick jag mina nya lungor. Transplantationen gick mycket bra och redan dagen efter, satt jag upp i en fåtölj och åt. Det var som natt och dag att få nya lungor. Det första jag kommer ihåg efter operationen var att jag andades in så mycket luft. Det kändes som om bröstet skulle spricka av all luft. Innan hade det bara känts som om jag andades ner luft till halsen och sedan var det slut där ! Jag hade inget segt och jobbigt slem att hosta upp, ingen hosta. Vad konstigt det kändes ! Två månader ungefär blev jag kvar i Göteborg, där transplantationen gjordes. Jag fick börja om från början igen och träna upp min kondition. Den hade jag tappat så mycket av och jag hade knappt några muskler kvar som var starka nog att orka anstränga sig med. Jag hade några avstötningar i början och det är mer regel än undantag att man får det. Jag har även haft några infektioner, men annars mår mina lungor jättebra. Jag blåser över normalvärde nu och innan hade jag 10-15% i lungkapacitet. Min syresättning ligger på 100% nu, mot ca 87 %  (det var sämre vid infektion och ibland låg det något bättre) innan.


 

Bilden är tagen dagen efter min dubbellungtransplantation. Är redan fri från respiratorn och försöker få i mig lite att äta. Helt otrolig känsla, att inte behöva anstränga sig för att andas !

Livet idag:
Träffade min man 1997 och jag gifte mig 2001, något som vi alla innan 1995, aldrig trodde skulle ske. Är bonusmamma till min mans två barn. Hade en golden retriever, som var rena motionsformen och ett mycket glatt sällskap. Fick dessvärre ta bort honom 8 juni 2009. Just nu funderar vi på en ny hund, då det betyder så mycket för både kropp och själ att ha en fyrfota vän. Vi får se vad som händer framöver, vad gäller den biten.
Jag arbetar på Handikappföreningarna Östergötland, som sekreterare/administratör och trivs mycket bra. Är moster till en liten kille född 2005 och som är en riktig liten solstråle.
2003 fick jag ett rejält bakslag i form av njursvikt och fick påbörja dialys. Det var hemskt att få en stor "smäll" till, men 2006 fick jag en ny njure av min man. Han passade perfekt som donator och nu är jag fri från dialys och mår toppen, även med den nya njuren ! Njuter av att jag idag orkar och får vara med om allt detta. Livet kan vara jobbigt ibland även med nya organ, men att få vara med och uppleva allt är ändå det som övervinner i längden. Livet är faktiskt underbart !